STEREOTIPO

Le persone con sindrome Down sono tutti uguali (affettuose, amanti della musica, capelli biondi ecc.)

REALTA'

Non è così. Le uniche caratteristiche che hanno in comune sono un cromosoma in più rispetto agli altri (47 invece che 46), difficoltà cognitive e alcuni aspetti somatici. Per il resto, ogni persona con SD è diversa dall’altra. Le differenze dipendono da fattori genetici, costituzionali,  dal tipo di educazione ricevuta in famiglia e a scuola, dalla presenza o meno di servizi specifici sul territorio.

STEREOTIPO

Le persone con sindrome Down sono sempre felici e contenti

REALTA'

E’  lo stereotipo più comune. Come per chiunque altro, la serenità di un bambino, di un adolescente, di un adulto con SD è legata al suo carattere, all’ambiente e al clima familiari, alle sue attività sociali e dunque alla qualità della sua vita. Una persona con SD manifesta in modo molto esplicito le sue emozioni (felicità, tristezza, gratitudine, ostilità, tenerezza ecc.) e qualsiasi comportamento affettivo.

STEREOTIPO

Esistono forme lievi e forme gravi di SD

REALTA'

La variabilità osservata tra le persone con sindrome Down  non dipende dal tipo di trisomia  ( anche se le persone con “trisomia 21 in mosaico” sembra possano avere difficoltà mediamente minori) Le differenze tra una persona con SD e l’altra dipendono da fattori genetici, costituzionali,  dal tipo di educazione ricevuta in famiglia e a scuola, dalla presenza o meno di servizi specifici sul territorio.

STEREOTIPO

Le persone con SD non vivono a lungo

REALTA'

La durata della vita è aumentata enormemente. Oggi, grazie al progresso della medicina ed al miglioramento generale delle condizioni di vita, l’80% delle persone con SD raggiunge i 55 anni e 1 su 10 i 70 anni.

STEREOTIPO

Non possono mantenere a lungo un lavoro che implichi disciplina e senso di responsabilità o possono eseguire solo lavori che comportino attività ripetitive

REALTA'

Sono sempre più numerosi gli esempi di persone con SD che - grazie a un inserimento mirato - svolgono lavori su macchinari complicati, che possono risolvere problemi nuovi con creatività e mantenere il posto al di là di ogni precedente aspettativa.

STEREOTIPO

Le persone con SD sono ipersessuate oppure eterni bambini privi di interessi sessuali

REALTA'

Gli adolescenti con SD non differiscono sostanzialmente dagli altri né per quel che riguarda l’età d’inizio della pubertà né l’anatomia degli organi sessuali. Provano desideri e hanno fantasie sessuali come gli altri loro coetanei. La capacità riproduttiva dei maschi con SD è ritenuta molto improbabile. Si conoscono solo 3 casi di un uomo con SD che ha avuto un figlio.  Le donne sono fertili. Circa il 40% ha un’ovulazione normale, mentre un 30% ha un’ovulazione meno prevedibile.In caso di gravidanza gli studi disponibili suggeriscono, come atteso biologicamente, che il 50 per cento dei figli avrà la SD. L’età della menopausa è molto variabile : mediamente avviene dopo i 40 anni.

STEREOTIPO

Hanno genitori anziani

REALTA'

Attualmente in Italia il 75% circa dei neonati con SD ha genitori sotto i 35 anni. La distribuzione è variabile nel tempo e tra popolazioni diverse perché legata a : • distribuzione nella popolazione delle nascite, in generale • diffusione della diagnosi prenatale • proporzione di gravidanze interrotte dopo diagnosi prenatale

STEREOTIPO

Sono incapaci di avere rapporti interpersonali che possano portare ad amicizia, fidanzamenti o matrimoni

REALTA'

Falso. L’affettuosità delle persone con SD è selettiva e intelligente.  L’inserimento scolastico nel nostro Paese ha permesso nell’età scolare un inserimento sociale soprattutto nell’età in cui le amicizie vengono almeno in parte gestite dai genitori. Tuttavia, l’adolescenza coincide con il periodo della vita di un giovane Down nel quale i compagni, gli amici e anche i fratelli cominciano ad allontanarsi e a includerlo sempre meno nelle loro attività : quando desidera (e avrebbe bisogno) di staccarsi dal suo nucleo familiare, la sua unica alternativa è di stare a casa o uscire solo con i genitori. In questa età è più facile che rapporti affettivi e amicizia possano nascere in condizioni “alla pari”, con interessi e capacità di comunicazioni simili. E ‘ stato verificato che tra persone con SD o problemi analoghi, possono nascere amicizie e fidanzamenti. Ci sono anche alcuni casi, anche se molto rari, di matrimonio in cui la coppia è in grado di vivere dal sola in modo relativamente autonomo.  Stare insieme tra pari non significa un ritorno all’emarginazione, ma avere la possibilità di avere amici con cui svolgere varie attività, quando, l’alternativa è l’isolamento a casa, nella solitudine della propria disabilità.

STEREOTIPO

Non sanno di avere difficoltà cognitive

REALTA'

Un bambino con SD è in grado di capire fin da quando è piccolo la propria diversità rispetto ai compagni e ai fratelli. Può approfittarsi del proprio condizione per ottenere ciò che desidera più facilmente. Può angosciarsi quando non riesce nel proprio compito, e fingere di leggere e scrivere come i compagni quando ancora non è in grado di farlo. Per una persona con SD il rapporto con le proprie difficoltà sarà tanto più armonioso quanto più i suoi genitori riusciranno ad affrontare con lui il discorso sulla sindrome e rispondere alle sue domande. Più ci sarà la possibilità di parlare esplicitamente dei suoi limiti e al tempo stesso di mettere in evidenza le sue capacità, più la consapevolezza della propria identità di persona con SD sarà vissuta serenamente.

STEREOTIPO

Dovranno sempre vivere con i genitori e poi con i fratelli

REALTA'

Una persona con SD desidera fin dall’adolescenza rapporti alternativi a quelli esclusivi con i familiari. E’ in grado di far parte della comunità e ha esigenze affettive e sociali analoghe a quelle di qualsiasi altro essere umano. Le soluzioni per una vita adulta relativamente autonoma dalla famiglia (come comunità alloggio e case famiglia) sono ancora molto scarse in tutto il territorio, ma ci sono iniziative per aumentarne il numero e permettere agli adulti con SD una vita più adeguata alle loro esigenze offrendo loro l’aiuto e il sostegno di cui avranno comunque bisogno.

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Per i bambini con SD la scuola è soprattutto un luogo di socializzazione

REALTA'

I dati sull’integrazione scolastica sono molto incoraggianti. I bambini con SD possono continuare a imparare a qualsiasi età. Nella scuola dell’obbligo la maggior parte impara a leggere e scrivere e ad acquisire le abilità matematiche di base. La conquista di abilità sociali e di autonomia è più vicina alla norma rispetto alle acquisizioni didattiche.

STEREOTIPO

La famiglia delle persone con SD è “handicappata”

REALTA'

Secondo numerosi studi, nelle famiglie con persone Down non ci sono più separazioni tra i genitori né disagi psichici che nelle altre famiglie. Al contrario, c’è una maggiore consapevolezza sociale : in ogni Paese i progressi in campo medico, legislativo e sociale sono in gran parte dovuti alle associazioni create dai genitori. Le associazioni nascono per offrire sostegno alle famiglie nell’affrontare le difficoltà comunque connesse alla presenza di un figlio con disabilità.

(Fonte: http://www.iss.it/lgmr/ Linee Guida Malattie Rare - Istituto Superiore di Sanità)